Een leven met het Legius-syndroom in Gelderland
Lianne Verheij-Oelbers (37) uit Gelderland kreeg op haar 32ste de diagnose van het Legius-syndroom, een zeldzame aandoening die invloed heeft op de communicatie tussen hersenen en lichaam. Haar zesjarige zoon Stijn heeft dezelfde aandoening geërfd, wat grote gevolgen heeft voor hun dagelijks leven.
Het Legius-syndroom zorgt ervoor dat Lianne niet meer kan functioneren zoals voorheen. Ze was werkzaam als accountmanager en leidde een druk leven, maar na de diagnose is alles veranderd. Met behulp van een stok probeert ze zich voort te bewegen, maar de beperkingen zijn aanzienlijk. Lianne vertelt dat haar leven zich nu grotendeels afspeelt op de bank, waar ze moet kiezen welke van haar kinderen ze kan ophalen van school.
De impact van de aandoening is niet alleen fysiek, maar ook emotioneel zwaar. Lianne moet haar dagelijkse routine aanpassen en dat heeft effect op het hele gezin. “Elke dag is een nieuwe uitdaging”, zegt ze. De zorg voor Stijn, die dezelfde symptomen vertoont, is een extra bron van stress. Het is een constante herinnering aan haar eigen strijd en de toekomst die voor hen beiden onzeker is.
In Gelderland zijn er weinig bekendheid en steun voor mensen met het Legius-syndroom. Lianne hoopt dat haar verhaal meer aandacht genereert voor deze zeldzame aandoening en dat andere gezinnen in vergelijkbare situaties zich gehoord voelen. Ze pleit voor meer onderzoek en ondersteuning voor patiënten en hun families, zodat zij beter kunnen omgaan met de uitdagingen die deze aandoening met zich meebrengt.
De symptomen van het Legius-syndroom zijn divers en kunnen variëren van moeheid tot motorische beperkingen. Voor Lianne en Stijn betekent dit:
- Moeite met bewegen
- Beperkingen in dagelijkse activiteiten
- Emotionele belasting voor het gezin
Ondanks de uitdagingen blijven Lianne en Stijn vechten voor een zo normaal mogelijk leven. Hun verhaal is een inspirerend voorbeeld van veerkracht in het gezicht van tegenspoed. Met de hoop op meer erkenning en ondersteuning, kijken zij samen naar de toekomst.
